Atak Zimy na Wielkanoc.

Wróciliśmy. Trochę się cieszę, bo wyjechałam w dość ponurym okresie roku, a wróciłam wprost do czystej, kwitnącej wiosny. Ale troszkę też mi przykro, bo czuję się jakbym wróciła z długich wakacji. Podczas których, mimo wszystko, niewiele odpoczywałam, bo z 14-miesięcznym dzieckiem raczej ciężko jest odpoczywać w pełnym tego słowa znaczeniu.

Jakie są efekty dwumiesięcznego odwyku od Śląska? 

Skóra jest zdecydowanie w lepszym stanie niż na starcie. Przede wszystkim odeszliśmy praktycznie od sterydów. Ostatnio zmuszona byłam do zastosowania maści sterydowej ponownie po ponad miesięcznej przerwie, ale właściwie jednorazowo. Zamiast tego stosujemy inną maść, Elidel. Nie jest to steryd, tylko inhibitor kalcyneuryny (immunosupresant). Mniejszy kaliber, ale jednak jest to lek. Były jednak w ostatnim miesiącu dni, kiedy plecy robiły się całkowicie czyste i wówczas rezygnowaliśmy również z Elidelu. Na stałe podajemy mu pół tabletki Xyzalu (lek antyhistaminowy) dziennie. Niestety kilkakrotnie zmiany wracały - standardowo z bliżej nieokreślonych przyczyn. Mogę o to oskarżać co najmniej kilka czynników, lub żadnego z nich. Jak zwykle - wiem, że nic nie wiem. Jakiś tydzień przed wyjazdem było kolejne, mocniejsze zaostrzenie, jednak w zestawieniu z moją dokumentacją fotograficzną z końca lutego - mimo wszystko i tak w lutym było o wiele gorzej. Udało nam się jednak wszystko zagoić na powrót do domu i od kilku dni znów plecy są ładne. Wcześniej taki efekt uzyskiwałam tylko i wyłącznie po minimum kilkudniowym smarowaniu sterydem.

Reasumując: jest lepiej niż było, ale dopóki zmiany nie znikną całkowicie - nie mogę powiedzieć, że Gniewko jest zdrowy. Wciąż ciąży nad nami widmo nawrotu zaostrzenia. Regularnie nawilżamy skórę emolientem Lipikar Baume AP+ i stosujemy ubranko dla atopików Comfifast. Takie połączenie bardzo dobrze działa na skórę Gniewka, niestety nie jest w stanie zapobiec zaostrzeniom. Trudno powiedzieć ile w tym zasługi diety. Ja od miesiąca jadam wszystko, prócz glutenu. Na święta trochę sobie pofolgowałam, ale Gniewko niestety wciąż jest na diecie takiej, jak wcześniej.

A poza tym:

Mieliśmy gości. Gniewko świetnie bawił się w towarzystwie Jasia i Zosi...

… oraz swojego dalszego kuzyna Michałka :)

Domowe przedszkole.

"Otek" czyli Kot zza okna.

Michaś.

Sonia.

Budyń jaglano - kokosowy (bezmleczny i bezglutenowy)

Na Wielkanoc przeżyliśmy ponowny atak prawdziwej Zimy.

Zamiast Wielkiej Soboty - mieliśmy aurę bożonarodzeniową.

Gniewko zajada bezglutenowego i bezmlecznego mazurka :) 

A oto pokaz umiejętności aktorskich mojego syna: 

Reakcja Gniewka na hasło "zrób minkę":

No i… Gniewko zaczął w końcu chodzić! :)

A my ciągle tutaj.

Jaki tu spokój, nananana, nic się nie dzieje, nanana, wszyscy się nudzą (?), nananana… 

Oj, ja się nie nudzę.

Zęby idą. Bolesne, płaczliwe noce powróciły. A ja powróciłam do nabiału. Czy na długo - niestety nie wiem. AZS (bo tak orzekła kolejna lekarka alergolog - że to AZS) uspokoił się na jakieś dwa tygodnie, choć lekkie ślady pozostały… Ale niestety widzę, że znów zaostrzenie się wzmaga. Może od nabiału? A może od marchewki? A może od niewiadomoczego. Zobaczymy jak się to potoczy. Mamy póki co odroczone szczepienie, nowe leki, tą nieszczęsną maścią sterydowo-antybiotykowo-przeciwgrzybiczą nie smarowaliśmy już ponad dwa tygodnie. Za to mamy ładne widoki. Chociaż tyle.

Zimowe przedwiośnie za górami, za lasami.

6 tygodni przerwy. Niezły wynik. Muszę jednak przyznać, że ostatnio zupełnie nie miałam ochoty na pisanie. Opisywanie, rozpisywanie się, zagłębianie w problemie i rozkładanie go na czynniki pierwsze…

Od połowy grudnia powróciły ze zdwojoną siłą problemy skórne Gniewka. Zaczęło się od dziwnej wysypki na plecach, która pojawiła się z dnia na dzień. Następnie rozwinęło się to w suche, zaognione,  wypukłe placki na całych plecach. Diagnoza AZS, wątpliwe podejrzenie łuszczycy, następnie sugestia jakiejś dziwnej choroby autoimmunologicznej, po drodze rozważane przeze mnie diagnozy ŁZS, liszaja płaskiego, łupieżu Gilberta… Ostatecznie nadal najbardziej prawdopodobne jest Atopowe Zapalenie Skóry, jednak w nietypowej odsłonie. 

Od 6 tygodni jestem na diecie, na której Gniewko jest od samego początku. Bezmlecznej i bezglutenowej. Od 6 tygodni wciąż stosujemy maść z dodatkiem antybiotyku, środka przeciwgrzybiczego i sterydu, która pomaga. Na kilka dni, czasem nawet krócej. Po tym czasie wszystko wraca i znów trzeba użyć maści. Do tego syrop antyhistaminowy. Za tydzień czeka nas kolejna wizyta - u trzeciej alergolog… Jestem tym zmęczona, nie ukrywam. Zdołowana. Bo błądzimy, nie wiedząc czy idziemy słuszną drogą, czy też może ślepą uliczką. Czy ma sens wykluczanie kolejnych pokarmów, czy da efekt przy długotrwałym stosowaniu diety, czy też może to coś zupełnie innego? Czy ta przypadłość ma w ogóle podłoże alergiczne, a jeżeli tak, to czy pokarmowe? Nie wiem nic. Sytuację komplikuje fakt, że w testach alergicznych nie wyszło kompletnie nic. I wcale nie musiało - nawet jeżeli Gniewko ma alergię. Do 3 roku życia testy często nie wychodzą. Zarówno standardowe testy na alergię jak i te na nietolerancje pokarmowe… 

A mleko modyfikowane? Preparat mlekozastępczy? Strach wprowadzać… Często pobudki nocne również nie wskazują na to, że nadszedł dobry moment na zmiany… Ale zobaczymy co powie kolejny lekarz.

Od ponad tygodnia siedzimy w domku w górach. Z nadzieją, że może zmiana klimatu coś pomoże. Powietrze i woda czyste jak łza. Za tydzień wracamy zwiedzać przychodnie, ale prawdopodobnie wrócimy ponownie. Póki co wyraźnej poprawy nie widać, choć skóra w tym momencie jest w stanie niezłym. Mam jednak świadomość, że to zmienia się z dnia na dzień i wolę po raz kolejny nie nastawiać się na nic...

Jutro koniec przewidzianego okresu mojej diety. Co zrobię? Nie wiem. Dobrze, że wokół tylko góry, lasy i śnieg. Nie ma zbyt wielu pokus kulinarnych. I dobrze.